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La princesse narcoleptique

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L’interview de cette semaine sera consacrée à une princesse, à savoir la princesse Ann. Et comme toute bonne princesse qui se respecte, elle est victime d’un bien mauvais sortilège celui de la narcolepsie.

Bonjour Ann, je te remercie de nous faire découvrir ce qu’est la narcolepsie et tous les maux qu’elle entraine. Généralement, on s’imagine que cette maladie consiste uniquement à s’endormir un peu partout et à n’importe quel moment. Qu’en est-il réellement ?

Ann : Ça dépend des gens. Ce qui est le plus embêtant pour moi c’est d’être tout le temps fatiguée.

Je sais que peut se lier à la narcolepsie, la cataplexie et même les illusions hypnagogiques voire des paralysies. Dans ton cas, souffres-tu également de ces maux ?

Ann : J’ai surtout des paralysies qui sont très pénibles. Des hallucinations j’en ai eu que 2 ou 3 fois.

Est-ce que tu peux nous donner des exemples ?

Ann : Il m’arrive parfois de voir des choses étranges comme un tigre en pleine rue ou des voitures qui roulent sur la Seine.

Quand la narcolepsie s’est elle déclarée ? Est-ce que les médecins l’ont de suite dépisté ?

Ann : La narcolepsie s’est déclarée en janvier 2000. J’ai du faire beaucoup d’examens et du voir tout un tas de médecins et c’est en regardant une émission de JL Delarue que j’ai reconnu mes symptômes. Ensuite je suis allée directement en centre du sommeil pour faire des examens.

Est-ce que ça t’a soulagé de mettre un nom sur tes problèmes de santé ou au contraire t’es-tu sentie plus angoissée ?

Ann : Cela m’a effectivement soulagé car c’est épuisant d’être en attente de diagnostique, surtout que tous les médecins que je voyais me disaient que c’était psychologique et que je n’avais rien.

Quels sont les symptômes ?

Ann : Très grande fatigue, on peut s’endormir très rapidement et dans n’importe quel endroit, même après une très longue nuit de sommeil.

01e9cd19c8b3b19eccb39a72d0d026ab.jpegQuelles sont les répercussions sur ton sommeil ? Es-tu une grande dormeuse ou au contraire une petite dormeuse la nuit ?

Ann : Ça dépend. Parfois je peux dormir 10 ou 15 heures de suite et parfois je vais dormir 3 heures dans la nuit. La durée du sommeil ne semble pas avoir toujours un rapport avec la somnolence diurne.

Est-ce qu’aller dormir est quelque chose qui t’apporte satisfaction ou au contraire le ressens-tu plutôt comme quelque chose qui t’agace ? 

Ann : Aller dormir le soir me fait très plaisir quand c’est après 23h mais si je dois aller me coucher plus tôt ou me coucher dans la journée, ça me déprime parce que j’ai l’impression de perdre mon temps.

Comment te réveilles-tu le matin (radio réveil, téléphone, naturellement etc…)? Et le week end ?

Ann : Avec la sonnerie de mon téléphone et toujours avant 8 heures pour prendre mes médicaments et ne pas être décalée.

En général au levé, tu es plutôt joyeuse et prête à accomplir les douze travaux d’Hercule ou bien vaut il mieux te laisser dans ton coin ?

Ann : Au levé je suis toujours bien réveillée mais c’est dans l’heure qui suit que je sais si la journée sera somnolente à outrance.

Comment perçois-tu ta chambre ? Comme un lieu de stress ou de réelle détente ?

Ann : Comme un lieu de vie…

Tu y passes beaucoup de temps ?

Ann : Depuis quelques mois je n’y vais que le soir pour dormir mais lorsque je suis en pleine crise, il m’arrive de rester au lit 24 heures de suite et ça me rend triste.

Si tu nous parlais un peu de ton lit. Taille, marque, matière, look ? Comment vous êtes vous rencontré ? Ca fait longtemps que ça dure entre vous ?

Ann : Mon lit a 3 ans et c’est un très beau lit (il y a une photo sur mon blog : titre, lit de princesse)

Dans quelle position dors-tu ? Tu es plutôt remuante ou sage comme une image ?

Ann : Je dors sur le ventre en position latérale de sécurité et je ne bouge absolument pas.

As-tu un petit rituel pour t’endormir plus facilement chaque soir ?

Ann : Pas besoin dès que je suis couchée je dors…

Alors maintenant qu’on en sait plus sur tes nuits, si tu nous parlais de tes rêves ! Est-ce que tu t’en souviens en général ? Des thèmes récurrents ?

d227a9f1d782d6668fd0558f16d1645c.jpegAnn : Je me souviens toujours de mes rêves et l’avantage de cette maladie c’est que j’arrive à les diriger et je suis consciente que je suis entrain de rêver. Pas vraiment de thèmes récurrents mais c’est très souvent des thèmes agréables.

Après un cauchemar en général que fais-tu ?

Ann : Quand je fais un cauchemar j’en suis consciente alors je me dis que comme je suis entrain de dormir je peux partir du cauchemar et c’est ce que je fais.

Quand tu étais petite fille, est-ce que tu avais tendance à tout faire pour éviter d’aller au lit ?

Ann : Non pas spécialement.

Est-ce que d’autres personnes de ta famille souffrent de troubles du sommeil ?

Ann : Non, ma mère souffre d’insomnie… j’échangerai bien parfois avec elle.

Si tu comparais ton sommeil à celui d’un animal, tu te verrais plutôt comme…

Ann : Celui d’un ours car il m’arrive de dormir plus de 24 heures de suite sans ressentir aucun des besoins vitaux. D’ailleurs c’est comme ça que je me suis retrouvée plusieurs fois aux urgences pour déshydratation

Le livre que tu laisserais sur ta table de chevet, ou celui qui s’y trouve en ce moment ?

Ann : Le petit prince de st Exupéry

Dans un lit penses-tu qu’on puisse tout faire ? Lire, écrire, bloguer ? Ou même peindre et réaliser de belles créations comme les tiennes ?

Ann : Oui je pense qu’on peut presque tout faire.

As-tu une préférence ?

Ann : Lire, ou bien tout simplement réfléchir. C’est une façon de se retrouver seule avec moi-même et d’apprécier ce moment de solitude.

Et ton lit justement…Prêteuse ou les invités tu les enverrais plutôt dormir sur le canapé ?

Ann : Pas très prêteuse par contre je squatte volontiers le lit des gens qui m’invitent…

A la lecture de ton blog, j’ai perçu un désir de communiquer autour de la narcolepsie et une certaine déception qu’on réduise les troubles du sommeil à l’insomnie. Quel est ton sentiment par rapport à tout ça ?

Ann : Je trouve que pendant la journée du sommeil on parle surtout de l’insomnie et les autres maladies sont un peu en retrait mais nous sommes une minorité, c’est vrai. L’insomnie touche beaucoup plus de monde.

J’ai crée ce blog parce que certaines personnes sont en attente de diagnostique pour la narcolepsie pendant en moyenne une dizaine d’années car les médecins méconnaissent cette maladie. Pendant leurs études, on leur apprend que le narcoleptique est quelqu’un qui s’endort n’ importe où et d’un seul coup. C’est souvent vrai mais c’est loin d’être le cas de tous les narcos.

Pour finir, tu vas bientôt exposer tes princesses et réaliser un livre. Peux-tu nous en parler ?

Ann : Je viens de terminer l’écriture d’un livre pour enfants et je prépare une expo qui je l’espère permettra de mettre ce livre en avant. Je ne peux pas en dire plus pour l’instant.

Merci beaucoup Ann et j'espère très bientôt pouvoir parler de la concrétisation de tes projets. Je laisse maintenant la parole à nos lecteurs ! ;)

Commentaires

  • Bon courage Ann... j'imagine combien cette maladie doit être pesante... j'espère qu'il existe de traitements pour réguler cela.

  • J'en étais restée à la définition du "tu t'endors n'importe ou, n'importe quand", mais ça a l'air carrément plus complqué que ça... Courage à la Princesse :o)

  • Yep ! courage courage ! Et merci d'avoir éclairé nos lanternes sur le sujet, qui n'est comme tu le dis, pas si connu que ça !

  • Effectivement, je crois que comme beaucoup je ne connaissais pas vraiment cette maladie du sommeil: j'ai été étonnée notamment par les hallucinations qui doivent être très lourdes au quotidien. Mais comment naît cette maladie? Quelles en sont les causes exacts? Est-ce que ça diffère selon les cas?

  • Etrange, très étrange maladie que je ne connaissais très peu. Existe il un traitement permettant à Ann de pouvoir tenir le coup pour aller travailler?

  • Je serais curieuse de savoir ce que Ann pense du film Narco...

  • Très interressant en effet de découvrir tous les aspects de cette maladie.
    Je file sur le blog d'Ann !

  • J'ai connu cette maladie au travers de mon premier beau-père. La seule manifestation était un endormissement intempestif, n'importe quand : à table, sur un tabouret en prenant l'appéro, à VELO, en SCIANT DU BOIS... Il dormait quelques minutes ou plusieurs heures. Impossible de vivre avec... Ca fait mauvais genre de s'endormir au boulot en étant in-réveillable pendant plusieurs minutes à plusieurs heures...
    A l'époque où il a consulté les techniques n'étaient pas aussi avancées qu'aujourd'hui... Je me demande parfois si la narcolepsie se regroupe pas plus de symptômes que ce qui est dit. Par exemple dans la famille nous sommes de gros dormeurs, toujours fatigués au réveil...
    Je suis d'accord avec Ann : on parle plus d'insomnie que d'hypersomnie (cela existe aussi, et chez moi c'est caractéristique d'un état dépressif...). Mais état dépressif ou pas, pouvoir dormir 18 heures d'affilée ce n'est pas normal...
    A suivre donc !

  • Etrange mal, totalement méconnu, mais terriblement handicapant, tant au plan professionnel qu'humain. Ayant eu un copain à la Fac qui en était affligé et voyant les réactions de raillerie de la part de tout le monde, j'imagine ce qu'il devait endurer, en plus de cette maladie dont les médecins ne savent que dire....
    Bon courage à toi Princesse et zut aux imbéciles !!!

    Très bon sujet, inattendu et révélateur.

  • L'avantage du sommeil, c'est que l'on peut rêver. Et c'est super !!!

  • Monsieur Matelsom, rendez-nous Julie !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    PS : Pas mal cette nouvelle photo miss !

  • Ah bin tiens, les grands z'esprits se rencontrent (avec la miss Céline), je venais justement dire au passage que la nouvelle photo était chouette et surtout plus actuelle, maintenant que t'es une brune-auburn avec reflets violets. ;)

  • Céline, tu m'as bien fait rire.
    Je vais essayer de vous poster mon article sur les trains couchettes cet après-midi et demain vous aurez une Interview sommeil sur une blogueuse !! ;)

    Je commençais à plus pouvoir me voir. A ce niveau là, je suis bien une fille, je le reconnais. ;)

  • Bien la photo;) J'en ai également de toi, si jamais celle là ne te convient plus:)

  • Ceucidit > Des photos compromettantes...Ah zut. Même pas influente et on a déjà moyen de me faire chanter...:p

    Pour tout le monde : Ann est actuellement en vacances et ne bénéficie pas de connexion internet mais elle viendra vous répondre dès son retour. ;)

  • Bonjour,
    C'est Ann, je passe répondre à quelques unes de vos questions.
    Pour les traitements. Oui il existe des traitements. le premier est si ma mémoire est bonne une découverte française. C'est du modafinil qui fonctionne dans 70% des cas si ma mémoire est bonne.
    En cas d'échec, on a d'autres solutions mais là; il s'agit d'amphétamines.
    Pour mon cas je suis à mon 4ème traitement. Amphétaminique. on le fait venir tous les mois des Etats-Unis car il n'est pas autorisé en France.
    Pour cela, j'ai une ordonnance spéciale ( ATU ) autorisation temporaire d'utilisation.
    Le traitement provoque beaucoup d'effets secondaires et coûte très cher mais j'ai un 100% de la sécu.
    Ce traitement n'est malheureusement pas assez efficace mais il n'existe pour l'instant rien de mieux.

  • LE FILM NARCO:
    Je ne l'aime pas car je le trouve soporifique...
    Il montre surtout le narco qui s'endort dès qu'il a une émotion forte et les gens tout comme certains médecins, pensent maintenant que l'endormissement instantané est le signe le plus caractéristique de la narco et on peut passer à côté du diagnostique à cause de cette méprise. C'est d'ailleurs pour ça que j'ai mis 4 ans à réussir à me faire diagnostiquer.
    Par contre le film montre bien l'isolement auquel doit faire face le héros à cause de sa maladie.
    Il est difficile pour les autres de comprendre. Mais je comprends que les autres ne comprennent pas car j'ai parfois moi même du mal quand je vais bien et que 5 minutes plus tard il m'est impossible de lutter contre le sommeil.
    Maintenant, même si je n'aime pas ce film; je trouve que c'est bien d'avoir fait ce film car il permet aux gens de savoir qu'une maladie du sommeil existe qui s'appelle la narcolepsie.

  • Les causes de la maladie: elle peut-être génétique et on peut savoir par une prise de sang ( mais elle est très honéreuse)
    La maladie se déclenche en général à l'adolescence ou plus tard. Mais certains enfants sont atteints( une minorité à ma connaissance).
    Elle peut aussi se déclencher suite à un choc psychologique ( décès, perte d'emploi, divorce...) mais pour mon cas c'est suite à une anesthésie.
    Pour répondre à Calipurnia, il existe des hypersomnies liés à une dépression mais dans ce cas on peut les guérir, mais pour l'hypersomnie idiopathique il n'y a rien à faire, quand elle est déclarée, elle reste à vie.
    On utilise dans ce cas le même traitement que pour la narco mais ils sont moins efficaces.
    Un jeune chercheur de la Salpêtrière fait actuellement une thèse sur ces hypersomnies.
    Vous trouverez le lien sur mon blog dans les liens à droite.
    Merci à Julie pour cet article car plus on parle de cette maladie , plus elle sera connue et plus de personnes atteintes seront diagnostiquées.
    Merci à tous ceux qui sont passé par mon blog et merci de votre attention pour ce sujet.

  • Waaw, merci à toi Ann pour toutes ces précisions !!! :))

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  • Coucou Ann, j'ai bien aimé ce que tu as dit. Je suis élève de première st2s (scientifique technique du sanitaire et du social) et en cours avec deux autres filles de ma classe on a choisi de faire un projet sur la narcolepsie on aurait aimé parler avec toi si c'est possible. Voilà bon ben je te laisse et puis j'espère que tu me répondra.

  • Bonjour, dans le cadre d'une émission télévisée, nous recherchons des narcoleptiques qui souhaiteraient nous raconter leur quotidien dans le but de faire un reportage et raconter les difficultés face à cette maladie.
    Si vous êtes intéressé ou si vous connaissez une personne ayant ce profil, merci de me contacter : marion.jnacast@gmail.com ou 01 80 60 97 53

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